“我的背就是兒子的腿”一位血友病患者母親的40多年守護路
來源：廈門小魚網 發布時間：2025-07-07 14:19:32
? "我這一輩子，就是在背著兒子生活。"年近七旬的王阿姨在廈門大學附屬中山醫院血友病患教會上哽咽道。她的兒子陳先生（化名）今年48歲，是廈門最早一批確診的血友病患者，40多年的求醫路，折射出我國血友病診療的巨大變遷。
背著兒子走遍廈門各醫院
“五六歲時他關節出血腫得像饅頭，我背著他跑遍廈門各醫院。”王阿姨回憶，上世紀80年代血友病治療手段匱乏，“只能輸鮮血，拔顆牙都要住院止血”。作為燈泡廠女工，她至今記得廠領導特批她帶兒子赴福州醫院確診的溫暖，“省下的路費夠買半個月營養品”。
診斷結果顯示，陳先生罹患甲型血友病——這是一種由母親攜帶致病基因、男性發病的遺傳病。此后的30年里，反復的關節出血讓陳先生雙腿畸形，現在左腿彎曲90度，出門要靠拐杖。
轉折發生在最近十年。王阿姨翻開泛黃的病歷本對比：“過去發病才輸血，現在在廈門治療每周注射凝血因子預防，出血次數少多了。”
十多年團隊管理，患者迎來轉機
廈大中山醫院血液科王思力主任介紹，血友病是終身性疾病，因凝血功能障礙，他們的身體像玻璃一樣“易碎”，若不規范治療，反復出血可能導致關節畸形、殘疾甚至危及生命。
王思力回憶，2013年她接診過一名深夜輾轉多家醫院卻無法及時獲得治療的血友病患者，這一幕促使她決心建立專業管理團隊。團隊成立后，通過微信群24小時答疑、入戶指導家庭注射、舉辦定期患教會等方式，幫助患者掌握自我管理技能。通過規范治療和長期隨訪，顯著改善了患者的生活質量，尤其讓兒童患者得以像健康孩子一樣正常學習和運動。
目前，廈門大學附屬中山醫院建立的血友病治療團隊已覆蓋血液科、康復科、超聲科、口腔科等多學科。超聲科定期為患者評估關節損傷，康復科定制個性化訓練，骨科為嚴重關節畸形患者實施手術。王思力主任特別提到：“過去孩子們因關節損傷無法參加體育活動，現在他們能正常參加中考體育考試，這是最讓我們欣慰的。”
通訊員 石青青? 陳琰
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